Тема согласована.ВНИМАНИЕ! СБОР ЗАКРЫТ. Новости о Лёнечке будут публиковаться в теме.СБОР НА ОПЕРАЦИЮ!!! Сумма к сбору 2 687 660 рублей. Срок до 10 июня 2014 года! Дорогие наши, мы вновь вынуждены обратиться к Вам с просьбой о помощи. Так надеялись, что всё обойдётся, лекарства помогут, но увы, возникает необходимость в проведений двух (а может и трёх) операций…
Нам дважды пришлось пройти обследование в клинике "Текнон", в Испании - в мае и октябре 2013 года, во время которых был проведён комплекс необходимых процедур и исследований - в первый приезд- проведение недельного видео-ЭЭГ мониторинга на фоне приема антиэпилептических препаратов, в режиме непрерывной видеозаписи, магнитоэнцефалографию (МЭГ) для определения локализации области, где расположен источник, функциональную томографию (МРТ) и фармакогенетическое обследование на резистентность препаратов. Во второй приезд- сделали контрольное ЭЭГ и позитронно-эммисионную томографию (ПЭТ), которая показала не только очаг в правом лобном полушарии, но и аномальную активность в левом полушарии (что не было выявлено при проведении МЭГ и МРТ). На основание всех обследований доктор Русси и нейрохирург доктор Оливер подтвердил, что медикаментозное лечение не поможет и единственный шанс - это операции - одна для установления точной картины расположения очага или очагов, методом введения, теперь уже внутрь, электродов с проведением очередного недельного мониторинга, а потом уже решающая операция по удалению этого проблемного участка. Страшит большая вероятность возникновения дисфункции шунта, в результате чего может потребоваться его замена, это тоже оперативное вмешательство. Это оптимальный вариант для Лёнечки, если мы хотим добиться желаемого результата, избавиться от ежедневно мучающих приступов и получить возможность успешно развиваться. Операцию могли сделать сразу после обследования, но, к сожалению, у нас нет необходимой суммы, поэтому был определен срок на июнь 2014 года.
Время летит быстро, каждый приступ убивает мозг, тормозит развитие, поэтому мы вынуждены пойти на этот шаг. Медикаментозное лечение не оказывает должного положительного влияния на устранение и снижение приступов. Так тяжело и больно смотреть как мучается наша крошка, как ему тяжело, а когда приступы заканчиваются, он с радостью дарит свою лучезарную улыбку, как будто ничего несколько секунд назад не было- ни боли, ни слез, тут уже у тебя выступают слезы от своей слабости и его силы.
Просим Вас подарить радость этому замечательному малышу! Я знаю, мы победим все эту болезнь. Я верю. Я надеюсь.
Своими силами уже не справиться.....
Огромная признательность всем участникам группы моего сыночка за то, что вы с нами, переживаете за Лёнечку и поддерживаете во всех наших действиях.
Пусть Господь хранит Вас и Ваши семьи!
Вот наша история: Для нас, как и для большинства, наступившая беременность- это радостное событие, тем более когда её ждешь более 10 лет.
Всё стирается и годы ожидания, и немалые деньги, потраченные на обследование, лечение.
Всё это ничто по сравнению с ощущением зарождающейся жизни в твоем ещё маленьком животике, потом шевеления, бегающие бугорки по всему пузу. Да, всё это так здорово!
Протекала она более менее спокойно, без токсикозов с рвотой, без гистоза.
Последнее УЗИ в 32 недели показало, что у малышей всё нормально, а в 33 кровотечение и экстренное кесарево.
Родились малыши в сочельник, 6 января, первым сынулька, следом доченька, закричали сразу.
Дышали сами, но Лёнечка подзабывал и поэтому его подключили к ИВЛ. На 2 или 3 день говорят, что-то в кале обнаружена кровь, посадили на голодную диету, отказали в моем молоке.
Как потом сказали в реанимации, это он просто глотнул крови во время рождения, ничего страшного. Перевели Лёнечку из роддома в реанимацию детской городской больницы только после праздников, 11 января. Когда он лежал в реанимации, сказал врач, что произошло внутрижелудочковое кровоизлияние 4-й степени, что он очень тяжелый.
Для нас с дочей место в этой больнице нашлось только 14-го.
К сыночке мы с мужем ходили каждый день на свидания, в реанимацию, разговаривали, гладили ручки, ножки.
Какое же это было тяжелое время, смотреть на свою кровинушку, утыканного всякими проводами, беспомощного, не зная чем ему помочь, только своей любовью, возможную выразить только в словах, ласке, своими визитами, хоть и не долгими, но он же чувствовал наше присутствие и нашу любовь, поэтому и выкарабкался, пошел на поправку.
Спасибо врачу-реаниматору Парилову Владимиру Викторовичу, спасавшего нашего сына, глубокий ему поклон, у него золотые руки, убрал всё кровоизлияние, обошлось без тромбов и роста головушки.
Проблемы начались уже дома. В 2 месяца в поликлинике всё-таки настояли на постановке пробы манту и БЦЖ. Не знаю, может они спровоцировали рост головы, может не они, но она начала усиленно расти. За 1-1,5 месяца увеличилась на 4 см.
Для невропатолога это казалось нормой, её слова «грудь же на 4 см выросла, и голова подросла», лечений никаких не назначала, за исключением продолжения приема пирацетама, который назначили когда мы ещё лежали в городской детской больнице.
В возрасте около 3 месяцев обратились в платную клинику, там нам назначили лечение по неврологии, провести курс уколов, порекомендовали проконсультироваться у нейрохирурга, после уколов обратили внимание, что головушка становилась все более мягкой, побежали на прием опять же в клинику и срочно на нейросонографию, которая показала сильное увеличение жидкости, по сравнению с прошлым разом.
Через два дня мы попали в больницу, на операцию.
Так в 3,5 месяцев Лёнечка был прошунтирован.
Описывая сейчас всё это как будто проживаешь это вновь, как будто было всё вчера- страх перед операцией, боязнь, ожидание её окончания под дверью операционной, ожидания когда же переведут из реанимации в палату…
Сколько же много деток оперируется; Господи, за что же им такие страдания? Бедненькие, беспомощные, беззащитные. Что интересно, кажется, из районов Красноярского края быстрее направляют деток с такими диагнозами в больницу, чем из городских поликлиник; было несколько малышек, направленных прямо из роддома или сразу после него. И время у них не было так упущено.
Пережили шунтирование, как очередной страшный сон, ведь любая операция, это кошмар, как и последствия после неё- начались боли, дисбактериоз. Но опять же и этот период пережили, как 11 июня 2011 года, в 5 месяцев, новая напасть- начались эпи приступы, чем дальше, тем больше и сильнее, ребенок в большинстве случаев плакал и орал от боли.
В сутки повторяются не менее 5-8 раз, бывает и намного больше, иногда очень короткие, но чаще очень длинные, после которых становится уставшим, вялым, сонным "как выжатый лимон".
Стараюсь в это время ложиться с ним рядом, прижимаю его к себе, зажимаю всего, пытаюсь обездвиживать руки, ноги и спину, уговариваю, умоляю маленького держаться, быть сильным, обещаю что справимся с ними, скоро справимся… Кажется, так приступы ослабевают побыстрее и причиняют поменьше боли. И эти обещания длятся более года.
Страшно. Из препаратов принимаем Кеппра и Депакин, но к сожалению кажется нам не помогает, до настоящего момента видимых улучшений не наступило. Ленечка не держит голову, не переворачивается, не сидит, а как приступы начались перестал и улыбаться и гулить (сейчас слава Богу это потихоньку возвращается), до приступов кушал с охотой с ложечки, улыбался, радовался, сейчас же отказывается.
В ручки почти ничего не берет, игрушками также перестал интересоваться. Мышцы ослабевают. Большую часть времени сонный, часто расшевеливается к вечеру, ночь бывает не дает спать. Очень реагирует на смену погоды.
Ребенок просто остановился в развитии. Я к нему привязана круглые сутки, сердце разрывается от его раздирающего плача. Без массажа и правильно подобранного лечения он очень быстро ослабевает. Знаю, что если вовремя и правильно всё сделать он может стать полноценным ребенком.
Улучшения выразились в попытках начать удерживать головку, лучше начинает двигать ручками и ножками, начинает следить глазками за движущими предметами, это всё благодаря массажисту приходящей на дом, остеопату, специалистам, занимающимся нашим сыночкой в Красноярском краевом детском центре реабилитации, бассейну АкваБэби. Поездка в Новосибирский ЦНМТ нам ничего не дала, от нас там отказались (как и во многих местах) до снятия приступов.
Диагнозы:
внутренняя оперированная (шунтозависимая) гидроцефалия (последствия внутрижелудочкового кровоизлияния), грубая задержка ЗПМР, спастический тетрапарез, глазодвигательные нарушения, симптоматическая лобная эпилепсия с простыми и сложными моторными приступами, деформация стоп.
Теперь мы нуждаемся в постоянной реабилитации, а это очень дорого, но это единственный шанс Лёнечке стать полноценным ребёнком.
Врачи подмечают, что у сына хороший потенциал в развитии,
хоть и считается тяжелым ребенком.
Сейчас Лёне требуется постоянная реабилитация, контроль, диагностические обследования, консультации грамотных специалистов, иначе мы упускаем время.
Всё это, естественно, стоит денег. Направляли запросы в несколько клиник Германии, нас готовы принять.
Теперь необходимо определиться с клиникой и они нам определят необходимую сумму, но в указанных ими ответах указаны суммы от 12 до 20 тысяч евро.
Планируем поездку на лечение и реабилитацию на соень-зиму, если нам удастся собрать необходимую сумму.
В настоящее время нахожусь в декретном отпуске по уходу за Лёнечкои и Тасенькой. И, поскольку, Ленечка особенный малыш о моей работе пока не приходится говорить.
Поэтому я обращаюсь к ВАМ, дорогие друзья, за помощью!Помогите сделать жизнь нашего Ленечки полноценной!
Помогите, пожалуйста, собрать необходимую сумму.
Ребенок поддается лечению (кроме приступов), но в нашем мире деньги решают все, к сожалению.
Подарите радость этому замечательному детскому сердцу!
Я знаю, мы победим все эти диагнозы. Я верю! Я надеюсь!
Пусть Господь хранит Вас и Ваши семьи!
Реквизиты для перечисления денежных средств:
Сбербанк России
№ 0161/0213 Красноярское городское отделение,
Счет № 42307810331282816048/48 Рогач Марина Сергеевна
номер карты Сбербанка: 6054 6103 1138 9868
номер счетов Альфа-Банка:
40817810904560048310,
40817810204560048311,
Билайн: +7-963-956-22-25
Яндекс кошелек - 410011381195244
Все на имя Рогач Марина Сергеевна
Контактный телефон сотовый.
8 906 912 95 80 (мой, Марина, он только для звонков)
E-mail:
yalanta-74@mail.ru группа в Контакте-
http://vk.com/club.pomogitelenechke группа в Однокласниках- создание планируется
В добрый путь!
