Лёнечка Рогач! Сбор на операцию закрыт. Всем огромное спасибо!!!

[MARISHKA]

Особых новостей у нас пока нет. Два последних дня Лёнечка спит и спит и много капризничает. Заниматься с ним не даёт, поэтому вынуждены дать ему небольшой выходной. Сегодня звонила специалисту лечебной физкультуры, он нам не отказал, но время скажет не раньше воскресенья. Попробуем и этот вид занятий, думаю, будет не во вред, ведь физкультура никогда не была вредной для здоровья.

Поступления:
19.11.13г.  Альфабанк– 150 рублей;    от Марии Андреевны Л.
19.11.13г.  Сбербанк– 1000 рублей;    (4276****8385) от Сергея Анатольевича Л.
Спасибо Вам огромное и низкий поклон!

[MARISHKA]

У Лёнечки и сестренки более менее нормально. Выходим на улицу редко, раз в несколько дней, не совпадает режим сна и бодрствования у детей, да и зимнюю одежду Лёне ещё не приобрели. С купанием тоже тяжеловато, на руках не удаётся его помыть нормально. Папу нашего ещё неделю точно продержут в больнице, так что полностью во власти детей, на другое пока нет времени и сил.  Хоть и сама приболевшая, но приходится держаться.

Поступления:
17.11.13г.  БиЛайн – 500 рублей (перевод через PinPay)
21.11.13г.  БиЛайн – 2730,30 рублей (перевод через Comepay)
22.11.13г.  Сбербанк– 100 рублей;    (6390****6209) от Евгении Петровны Г.
22.11.13г.  Альфабанк– 400 рублей;    от Дмитрия Владимировича П.
22.11.13г.  БиЛайн- 200 рублей; (перевод через TransCreditbank)
 На сегодняшний день:
собрано 250 004,68 рубля.

Спасибо всем, кто нам помогает, поддерживает нас! Храни вас Господь!

[MARISHKA]

Сегодня Лёню возила к дежурному педиатру, так как и сама немного расхворалась (а мне это никак нельзя) и у него немного покраснело горлышко, да и закладывает временами носик. Испугалась, что вирусное. Врач посмотрела, сказала ничего страшного, обрабатывать горлышко и обильное питье, от купания и прогулок пока отказаться.

[MARISHKA]

Здравствуйте, наши дорогие друзья!
В выходные нам привезли с Испании партию лекарств для Лёнечки, хватит на полгода, спасибо огромное семье с Шарыпово. Наташенька, вы чудо! Тасенька весь вечер была под впечатлением, она ещё никому не пела песенки.
В понедельник начали курс ЛФК, очень понравилось, и для Лёнечки и для меня всё так необычно. Очень хороший специалист, очень интересный подход к ребёнку, очень много почерпнула полезной информации, многие вещи делаем не так как надо, чтобы малыш правильно начал выполнять необходимые повседневные вещи.  Сегодня второе занятие, ждём не дождёмся.
Вчера приходил социальный педагог с МБУ  "Радуга" посмотрела Лёнечкины рефлексы и реакцию на разные раздражители. Казалось, уже всё подмечено и понятно, ан нет, она открыла мне глаза на одну проблемку, оказывается, у сыночки очень плохо развито боковое зрение. Сколько раз наблюдала, что захожу в комнату, подхожу к нему потихоньку сбоку, а он не реагирует. Оказывается, вот в чём причина. Спасибо вам большое, Ольга Петровна! Сейчас и на это сделаем акцент.

Поступления:

24.11.13г. Сбербанк– 10000 рублей;    (4276****9514) от Екатерины Николаевны Х.
25.11.13г. Сбербанк– 500 рублей;    (4276****7578)
25.11.13г. Сбербанк– 200 рублей;    (6761****6039) от Оксаны Афаритовны Б.
25.11.13г.  Альфабанк– 500 рублей;    от Евгения Олеговича Д.

Огромное всем спасибо! Здоровья и благополучия Вам и вашим близким! Храни вас Бог!

[MARISHKA]

Доброй ночи, дорогие друзья!
Вот и прошёл третий день занятий ЛФК. Лёнечка меня сегодня приятно удивлял, утром сказал «па-па» и «каляка», а вечером на занятиях был вообще молодцом, почти не плакал и уже охотнее шёл на контакт с тренером. И, сегодня, первый раз поставили Лёнечку в тренажер Гросса, боялась, но получилось совсем необыкновенно. Мой ребёнок ЧУДО!!!! И он добьётся многого! Он старается! Старался держать осанку, старался держать голову! Старался быть настоящим мальчиком! 
Омрачают его приступы, ночью было три тяжелых и длительных, ещё по одному утром и вечером, но немного полегче. Как же они даются тяжело, как они откидывают в развитии. Господи!!!! Когда же наконец-то мы избавимся от них? Когда он сможет сделать полноценный скачок вперед?

Поступления:
27.11.13г. Сбербанк– 200 рублей;    (5469****9636) от Надежды Владимировны Б.
Спасибо Вам большое! Здоровья Вам!

Немного фотографий с занятий
            
      

[MARISHKA]

Дорогие наши друзья, добрый вечер вам!
Несколько дней отчёт о наших успехах и разочарованиях выпал совсем. Теперь тому виной была я, просто попала в больницу. Ведь все мы люди и нам присущи слабости, радости и болезни.
Немного о новостях.
Вот и завершился первый курс занятий ЛФК. Впечатления очень положительные, очень перспективные.
Лёнечка начал увереннее держать голову. Наросли немного мышцы, появилась силёнка в руках и ногах. Раньше нам твердили, мол, какие могут тренажёры, ведь он не держит голову, не сидит и не стоит….  Как раз наоборот такой тренажер нам и был необходим, уж о специалисте я молчу, он клад! Это воистину чудо мастер! Малыш не привык к таким серьёзным занятиям, но они необходимы, Мы дома как бы не хотели быть серьёзными и требовательными, но всё равно сюсюкаемся с нашими слабенькими крошками, а им наоборот необходим уверенный опытный тренер, который и стребует нужное и приласкает.  Под его натиском Лёнечка начал прислушиваться к себе о окружающему, хоть и пытается всё повернуть на свой лад, но это быстро отрезается. Поэтому и начали появляться небольшие, но очередные положительные результаты, которые и радуют и вдохновляют. Попытки самостоятельно встать на ноги, опереться на руки, конечно же с поддержкой, но главное- стремление!!!  И ленится тоже любит и капризничать, но какой ребенок без этих качеств?
Каждое занятие несёт что-то своё, но, если не продолжим занятия ЛФК, то потеряем очень многое в развитии и динамике.  В очередной раз подмечено, что ребенок адекватный, очень правильно и хорошо на всё реагирует, глаза очень серьёзные и умные, потенциал большой! Дело всё в регулярных занятиях и правильном подборе специальных средств реабилитации. Через неделю второй курс ЛФК, на который возлагаются большие надежды. 
Спасибо большое Наталье и Людмиле В.!!! которые помогли нам оплатить первый курс занятий по ЛФК, ещё осталось немного и на второй.
В четверг Лёнечку приняла специалист по гомеопатии. Осмотрев малыша и ознакомившись с картой болезни, проведен подбор препаратов, направленных на улучшение состояния, с целью улучшения и устранения причин, приводящих к отягощению диагнозов заболеваний. Знаем многих людей, кому данная методика лечения помогла улучшить состояние, и ослабить силу приступов, вплоть от сокращения их количества до полного устранения.
Сколько бы не пробовали методик, каждая даёт свои положительные результаты и толкает Лёнечку вперёд в развитии. Останавливаться на достигнутом мы не собираемся, если надо будем пробовать и пробовать. Дело только в финансовой стороне. Но, то что мы видим, очень радует и воодушевляет.

Поступления:
28.11.2013г. - 200 рублей Сбербанк (5469****9636); от Надежды Владимировны Б.
29.11.2013г. - 1000 рублей Сбербанк (4276****3422); от Михаила Викторовича С.
29.11.2013г. - 500 рублей Сбербанк
29.11.2013г. - 1000 рублей Билайн (через Sberbank)
29.11.2013г. - 91,50 рублей Билайн
28.11.2013г. - 200 рублей Сбербанк (5469****9636); от Надежды Владимировны Б.
30.11.2013г. - 100 рублей Яндекс кошелек
2.12.2013г. - 5000 рублей  Сбербанк (4276****9514); от Екатерины Николаевны Х.
2.12.2013г. - 14856 рублей Сбербанк
2.12.2013г. - 200 рублей Билайн (через Cyberplat)
04.12.13г. БиЛайн –  90 рублей (перевод через PinPay)
04.12.13г. Сбербанк– 50000 рублей от сотрудников ЗАО "Красноярский ПТУС"
05.12.13г. БиЛайн –  500 рублей (перевод через Sberbank)
05.12.13г. БиЛайн –  100 рублей (перевод через Sberbank)
   Спасибо всем сердечное! И низкий Вам поклон.
На сегодняшний день:
собрано 335 242,18 рубля
осталось собрать 2 352 417,82 рублей.
Спасибо всем, кто нам помогает, поддерживает нас! Храни вас Господь!

[MARISHKA]

Неужели пришла зимушка-зима! Как восхитительно и приятно это время! Вдыхаешь свежий чудесно-приятный аромат и надеешься по-детски на чудо и Дедушку Мороза. Вроде бы и взрослые уже, но знаем, что чудо бывает. Да, оно есть и всегда будет! Но, оно бывает только у тех, кто истинно верит. А мы верим!!!! И наши детки поправятся- они лучшие!!!
В такие минуты очень не хочется писать о себе и своих проблемах…. но, в нашем случае просто необходимо.
Эпиприступы повторяются также, ничего не меняются. Лёнечка проболел последнюю неделю (как и его сестричка), вроде и не сильно, но затяжное ОРВИ. Двигаться и заниматься ему очень хочется, но, как только начинаешь загружать физически- плачет и сопротивляется. Почему? Что же всё-таки беспокоит? Может быть возраст и проявляющееся «Я», может всё-таки погода и давящее давление, в связи со сменой погоды?
Сегодня должно начаться первое занятие ЛФК, но, как назло, и так обидно получилось, впервые, (не ожидала от фирмы такси Максим, что нас не обеспечат должным образом своевременной доставкой к месту реабилитации). Сорвалось занятие! Они извинялись очень, но очень стыдно перед человеком, который занимается нашим Лёнечкой, у него всё просчитано, ведь мы не одни такие.
На днях привезли специализированную коляску, но оказалась большой, обменять не смогли, так как по их словам партия только такого размера. Сегодня пришлось её вернуть. И, опять Лёнечка оказался без коляски((.

[MARISHKA]

С наступившим Новым 2014 годом! Дорогие наши, поздравляем вас!
Мы с Лёнечкой желаем чтобы сбылись все ваши сокровенные мечты, чтобы вы и ваши близкие не болели, не знали горя и разочарований!  Счастья, удачи, благополучия, исполнения всех Ваших желаний!!!

Вот и остался позади 2013 год. Что было совершено, что достигнуто, чему радовались, о чём жалели….. Планировалось многое, да и прошли многое, появились некоторые навыки, чему-то научились.

1.   в январе пройден курс вьетнамского массажа
2.   в феврале пройден курс реабилитации в КРЦ «София», курс вьетнамского массажа + лфк
3.   май, октябрь - обследование в испанской клинике «Текнон» (Испания)
4.   в июле пройден курс вьетнамского массажа
5.   август и октябрь - занятия по методу «Фельденкрайз» (Москва и Красноярск)
6.   сентябрь и октябрь - курс терапии по методу Войта (Чехия)
7.   сентябрь- пройдена комиссия МСЭ для подтверждения и продления инвалидности.
8.   ноябрь, декабрь -  два курса ЛФК (Красноярск)
9.   встали на учёт к специалисту по гомеопатии, подобрали курс препаратов направленный на укрепление организма и избавления от мучащих приступов,
10. проводим домашние занятия, как по системе Войта, так и другие необходимые мероприятия.
11. постоянное посещение детской поликлиники, эпилептолога, невропатолога, нейрохирурга и других специалистов по мере необходимости.

К сожалению, не удалось в прошедшем году посетить бассейн, реабилитационные центры нашего региона и российские, санатории, видно не судьба.

Планы-
- иппотерапия с 9 января.
- ЛФК с 23 января (3 курс) и постоянно, в течение года.
- февраль, май, август-  курс терапии по методу Войта (Чехия)
- 10 июня операция в клинике Текнон (осталось собрать 2,5 млн.рублей).
Очень хочется планировать и планировать, но, пока возможности организма Лёнечки и наши финансовые не позволяют  рассчитывать на многое. Поэтому указываем самое главное. Мечтаем получить путёвки на море, состояние Лёнечки очень положительно отвечает на морской воздух, погоду, но получиться ли? Смогут ли выделить в послеоперационный период. В сентябре-октябре? Мы ещё не разу не пользовались.

Немного о последних событиях (в последние дни опять не было доступа в интернет, пришедший специалист от фирмы проверил кабель и работу Wi-Fi, говорит, что по его линии всё нормально, проблема заключается в компьютере.  Уж не знаю что и делать, слишком часто начались сбои в работе незаменимого помощника).

В конце года прошли второй курс занятий ЛФК,  Лёнечка полностью доверился инструктору, кажется, постоянно ждёт когда мы поедем на занятия. Двигаться хочет со страшной силой, дома весь «в движении», куда-то бежит и смеётся. 
Посетили несколько Новогодних ёлочек, сказку в театре музыкальной комедии. Если Лёнечка не спал, то вёл себя ОЧЕНЬ ЗДОРОВО!!! Веселился, хорошо реагировал на громкую музыку и посторонние шумные выпады, даже был этому очень рад. Как же мы были за него рады! 


То, что за год достигли многих умелок, это точно - голову начал удерживать, из левой ручки передавать предметы в правую, иногда пытается стоять у стенки, несколько секунд, с опорой, но всё-таки получается. Пытается выговаривать понятные слова.  Приступы дневные почти ушли, но начались ночные, сила и характер тоже изменились, наш эпилептолог заверяет, что ночные эпиприступы организмом переносятся намного лучше дневных.
 
Фотографии не могу выложить на страничку, так как не получается промаркировать, в последнюю проверку компьютера изменили программу, приходится осваивать заново.

Отчет о поступлении денежных средств сейчас подготавливаю. И выложу в ближайшее время.

Дорогие наши, мы очень благодарны за ваше участие в жизни Лёнечки и шлём низкий поклон!!! Господи, если бы вы знали, что вы сделали для нас и сыночки!!! Как вы поддерживаете нас в трудную минуту, помогаете морально и финансово!!! Вы не даёте опускать руки и терять надежду!!! Вы добрые и отзывчивые!!! Храни Господи вас и ваши семьи!!!

[MARISHKA]

Священный праздник – Рождество!
Мы с ним поздравить вас желаем.
И мир, любовь и торжество
Пусть ваши семьи обретают!

Прекрасный, светлый праздник пусть
Разгонит все ваши печали.
Вы в души не пускайте грусть,
И сбудется, о чем мечтали!

[MARISHKA]

Здравствуйте, наши дорогие!
Сильных изменений и достижений за последние дни не достигнуто.
5 января ходили на повторный прием к гомеопату, была подкорректирована схема приёма препаратов, добавлено несколько новых. Всё это даётся по определенным дням и часам.
А 9-го должны были начать первый курс иппотерапии, но смогли только 14-го, в связи с утратой моей мамочки, единственной бабушки наших крошек. Малыши очень любили бабушку. Ещё очень мечтаем о дне, когда полностью поправиться и восстановиться их папочка, уж очень затянулось его заболевание! Завтра едем на второе занятие по иппотерапии, хотелось бы, чтобы Лёнечка больше так крепко не спал и почувствовал всю силу и энергетику этого величавого животного )).
И, с 23 января уже начинается третий курс ЛФК, вижу Лёня соскучился по тренировкам, это по- нему так видно )). Как буду возить его на все эти занятия, пока не представляю. У меня ещё на этой неделе стартовала заключительная, последняя сессия, хоть бросай учёбу…..
Дорогие друзья, прошу, простите, что не регулярно выкладываю отчеты и новости, просто не хватает либо времени, либо сил, либо писательского таланта. Простите и поймите! Просим не бросать нас в трудную минуту! Вы нам очень дороги и необходимы!
Поступление:
08.01.14г. БиЛайн –  150 рублей
09.01.14г. Сбербанк– 1000 рублей;    (4276****4634) от Али Ебрагим С.
09.01.14г. Сбербанк– 100 рублей;     (6390****4433) от Владимира Александровича П.
10.01.14г. Сбербанк– 100 рублей;     (4276****8547) от Натальи Александровны С.
10.01.14г. Сбербанк– 500 рублей;     (4276****6731)
11.01.14г. Сбербанк– 5000 рублей;  (4276****9514) от Екатерины Николаевны Х.
11.01.14г. БиЛайн –  90 рублей
13.01.14г. Сбербанк– 1000 рублей;  (4276****6082)
14.01.14г. Сбербанк– 550 рублей;    (6390****6323)
14.01.14г. Сбербанк– 300 рублей;    (5469****1889)
15.01.14г. Сбербанк– 1000 рублей;  (4276****3243) от Ирины Сергеевны З.
15.01.14г. БиЛайн –  200 рублей
15.01.14г. БиЛайн –  100 рублей
15.01.14г. БиЛайн –  400 рублей
БФ "Добро.24" 6 415 руб.
Огромное всем спасибо! Здоровья и благополучия Вам и вашим близким! Храни вас Бог!

[MARISHKA]

На сегодняшний день:
собрано 402 929,68 рубля,
из них, на счету БФ "Добро.24" лежит  6415 рублей.
осталось собрать 2 271 900,32 рублей.​

[MARISHKA]

УМОЛЯЕМ, НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО!!! СРОЧНЫЙ СБОР!!!
ПРОСИМ РАСПРОСТРАНЕНИЯ ИНФОРМАЦИИ!!!
ПОУЧАСТВУЙТЕ В СУДЬБЕ РЕБЁНКА СЕГОДНЯ!!!

Лёнечке три годика, у него фармакорезистентная форма эпилепсии, которая мучает его уже третий год. И все это время не было ни дня, чтобы приступов не было.
По проведенным ранее обследованиям в клинике Текнон, Барселона, подобрали препараты, изменившие количество и силу приступов, но полностью избавить от этих каждодневных мучащих изнурительных моментов не возможно. Вынесено решение – помочь может только операция, во время которой будет удален эпиочаг.

    
СБОР ОТКРЫТ!!!
СУММА К СБОРУ 61000 евро,по курсу на сегодня 45,6 за евро= 2 781 600р., без учета дороги, питания, проживания и других непредвиденных расходов.
СРОК до 10 ИЮНЯ!!!  Времени очень мало! Вместе мы справимся!


ПОВЕРЬТЕ, И ЛЁНЕЧКА, И ЕГО РОДИТЕЛИ БУДУТ БЕЗМЕРНО БЛАГОДАРНЫ ВАМ ЗА ПОСИЛЬНУЮ МОРАЛЬНУЮ И МАТЕРИАЛЬНУЮ ПОМОЩЬ!!!

Счет в клинику "Текнон": http://vk.com/doc-37973496_237377706
Ссылка на клинику: http://www.teknonbarcelona.ru

группа в Контакте- http://vk.com/club.pomogitelenechke
группа на одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/group/51552233652360/topics
тема на Красмаме- http://forum.krasmama.ru/viewtopic.php?t=434481

Просим Вас присоединиться к борьбе за жизнь маленького мальчика!

[MARISHKA]

 Помочь можно материально, перечислив любую некритичную для вас сумму.

Реквизиты для перечисления денежных средств:


Сбербанк России
номер счета 40817810931280021769/53
Рогач Марина Сергеевна
Городское ОСБ 161 АК СБ РФ /ОАО/ г. Красноярск
ИНН 7707083893
р/счет 30301810931006003128

В Восточно-Сибирском банке СБ РФ
БИК 040407627
к/сч. 30101810800000000627
КПП 246602002


Сбербанк России
№ 0161/0213 Красноярское городское отделение,
Счет № 42307810331282816048/48 Рогач Марина Сергеевна

номер карты Сбербанка: 6054 6103 1138 9868

номер счетов Альфа-Банка:
40817810904560048310,
40817810204560048311,

Билайн: +7-963-956-22-25
перевод осуществляется через терминалы, операторов сетей, банковские карты.

Яндекс кошелек - 410011381195244

Все на имя Рогач Марина Сергеевна
Контактный телефон сотовый.   мама - 8 906 912 95 80

E-mail: yalanta-74@mail.ru ,     yalanta-2211@yandex.ru

[MARISHKA]

Добрый вечер дорогие наши друзья!

Лёнечка продолжает заниматься иппотерапией, два первых занятия проспал, а вчера решил всё лицезреть. Вёл себя достойно, не боялся, не капризничал.  Завтра приступаем к третьему курсу занятий ЛФК, главное, чтобы не разболелся, а то и сестрёнка Тасенька и я решили слечь.

Поступление:
16.01.14г. БиЛайн –  90 рублей
16.01.14г. Альфабанк– 800 рублей;   
16.01.14г. Альфабанк– 1000 рублей;    от Владислава Анатольевича К.
17.01.14г. БиЛайн –  100 рублей
17.01.14г. БиЛайн –  750 рублей
17.01.14г. Сбербанк– 1500 рублей;  (4276****8929) от Елены Анатольевны С.
18.01.14г. Сбербанк– 500 рублей;  (4276****1175) от Светланы Сергеевны И.
19.01.14г. Сбербанк– 100 рублей;  (4276****2433) от Олеси Викторовны А.
20.01.14г. Сбербанк– 100 рублей.
лично Женя (Красмамочка) – 500 рублей

БФ "Добро.24" - 2 400 руб.


На сегодняшний день:
собрано 410 769,68 рубля,
из них, на счету БФ "Добро.24" 8 415 рублей.
осталось собрать 2 264 060,32 рублей.

На сегодняшний день курс евро- 45,82 и общая сумма сбора должна быть не 2 687 660 рублей, а уже 2 795 020 рублей. Ужасссс!!! Что же будет дальше?

      

[MARISHKA]

Здравствуйте, дорогие наши!

Вот и Лёнечка разболелся и горло красное и насморк и конъюктивит, как ни крепился мальчуган, всё-таки инфекция зацепила и его. Пришлось отменить и ЛФК и иппотерапию, опять болезнь сотрёт некоторые навыки, наработанные за последнее время. Как не кстати эти болячки.
Вчера был самый затяжной приступ, около 20 минут, очень тяжёлый.
Сегодня забрали нашу колясочку PLICO, которую мы заказали вместо неподошедшей по размерам Амбреллы, предоставленной бесплатно ФСС. Завтра поеду подавать документы на возмещение затраченной нами суммы.
С Благотворительных Фондов больше ни одного ответа! Сколько будут рассматривать не известно ((.
Поступление:
25.01.14г. БиЛайн –  200 рублей
25.01.14г. БиЛайн –  300 рублей
25.01.14г. Сбербанк– 500 рублей;  (4276****8927)
25.01.14г. Альфабанк– 400 рублей;    от Екатерины Александровны Х.
26.01.14г. БиЛайн –  200 рублей
26.01.14г. Альфабанк– 100 рублей;    от Ольги Геннадьевны Г.
27.01.14г. Сбербанк– 4000 рублей;  (6761****0375) от Веры Ивановны Ш.
27.01.14г. Альфабанк– 100 рублей;    от Владимира Александровича П.

На сегодняшний день:
собрано 424 186,68 рубля,
из них, на счету БФ "Добро.24" 8 415 рублей.
осталось собрать 2 250 643,32 рублей.
Спасибо Вам огромное! Здоровья Вам и вашим близким!